VERULEGUR MISMUNUR Á UMÖNNUN MS-GREINDRA Í EVRÓPU

Heilbrigðisráðherra Tékklands og fulltrúar á Evrópuþinginu hvetja til þess, að tryggður verði greiðari aðgangur að greiningu, meðferð og umönnun MS-sjúklinga í Evrópu. Þetta kemur fram í eftirfarandi fréttatilkynningu frá Evrópusamtökum MS-félaga í Evrópu (EMSP), sem MS-vefurinn birtir hér í íslenzkri þýðingu:

Brüssel, 30. nóvember – Anne Winslow, varaforseti Evrópusamtaka MS-sjúklinga (EMSP) vakti athygli á “verulegum mismun” í umönnun MS-sjúklinga, sem enn er til staðar milli Vestur Evrópu annars vegar og Mið- og Austur Evrópu hins vegar. Þetta kom fram í ræðu Winslow á vetrarráðstefnu Evrópuvettvangs MS-sjúklinga (EMSP), sem haldin var í Prag, þar sem beðið var með eftirvæntingu árlegrar skýrslu, „MS mælisins“ (MS Barometer), þar sem metin er frammistaða 40 landa í meðferð MS. Þau lönd, sem stóðu sig bezt í heild að þessu sinni voru Austurríki, Þýzkaland og Ísland. Á sama tíma lentu lönd Austur Evrópu mun neðar á frammistöðulistanum. Mælirinn sýnir jafnframt, að einungis 31% af 29 þátttökulöndum bjóða upp á meðferðaráætlanir, sem lina þjáningar og minna en helmingur hafi komið sér upp MS gagnagrunnum. með sjúkraskrám MS-sjúklinga. Líkt og raunin var árið 2008 styðja ríki í Vestur Evrópu sjúklinga fjárhagslega af meiri rausn en tíðkast í austurhluta álfunnar. Á hinn bóginn gengur ennþá hægt að fá aðgengi að nýjum lyfjum og meðferðarúrræðum, einkum vegna tímafrekrar löggildingar í Evrópulöndum.
Bent er á, að einungis tæplega 5% sjúklinga sé boðið upp á legupláss meðan á endurhæfingu standi. Samkvæmt Christoph Thalheim, forseta EMSP “sýna niðurstöðurnar í þeim sjö flokkum, sem MS-mælirinn tekur til, eina ferðina enn fram á gríðarlegan mun á Evrópulöndum hvað varðar gæði og stjórn á meðferð við multiple sclerosis”

Í inngangserindi sínu lagði Jiří Schlanger, aðstoðarheilbrigðisráðherra Tékklands,
áherzlu á umbætur, sem væri að finna í nýjum ákvæðum um gæði meðferða og umönnunar fólks með MS og aðra króniska sjúkdóma í heimalandi sínu en viðurkenndi um leið, að nauðsynlegt væri – og “raunar mjög brýnt – að gera enn betur.”

Ein meginniðurstaða ráðstefnunnar var sú, að íbúar Evrópu og almenningur yfirleitt þurfi að fá haldgóða fræðslu um nauðsynina og þörfina á meiri og betri meðferð MS-sjúklinga. Hér er m.a. átt við lyfjagjöf með pillum, sem er í deiglunni. Slík meðferð yrði einfaldari og jafnframt virkari, fjölgaði valkostum auk þess sem sjúklingar myndu fara að fyrirmælum um notkun í ríkara mæli en annars væri, tryggði betri útkomu úr meðferð og yki þannig gagnsemi meðferðar.

“Það er bláköld staðreynd, að einungis 2% MS-sjúklinga í Póllandi stendur til boða venjubundin meðferð. Ástandið er svipað í Rúmeníu, Búlgaríu, Slóvakíu og Ungverjalandi,” sagði Evrópuþingmaðurinn Pawel Robert Kowal, . “Fólk sem býr við einkenni MS daglega ætti að hafa aðgang að altækri meðferðaráætlun. Ég er sannfærður um, að MS mælirinn muni varpa skíru ljósi á þessa þörf og verði hvatinn að breytingum til bóta.”

Petru Luhan, rúmenski þingmaðurinn á Evrópuþinginu bætti við: “Það er bráð nauðsyn innan Evrópu, í þágu íbúa álfunnar, að mismunuin í greiningu og meðferð, sem er til staðar hjá aðildarríkjum Evrópusambandsins hverfi. Við höfum nú þegar öll nauðsynleg “tæki og tól” til þess að eiga við MS-sjúkdóminn. Þar með talið nauðsynlega tækniþróun, duganlegan fjárhagsramma, þ.e. sjóði sambandsins og einstakra ríkja, auk nauðsynlegs pólitísks vilja á þessu sviði, að minnsta kosti innan ESB. Í þessu samhengi legg ég enn og aftur áherzlu á, að allir borgarar ESB-ríkjanna hafi jafnan aðgang að meðferð, óháð því hversu þróuð eða vanþróuð heilbrigðiskerfi þeirra ríkja eru, sem viðkomandi sjúklingar koma frá.

Danski Evrópuþingmaðurinn, Anna Rosbach, ítrekaði hina viðteknu skoðun þegar hún sagði: “MS mælirinn sýnir að það er greinilegur mismunur á gæðum MS-meðferðar á milli ríkja Evrópu. Til þess að afmá þennan mismun ætti að styrkja MS félög á öllum stigum, jafnvel smæstu einingarnar, í því skyni að hægt verði að bjóða upp á beztu meðferð og þjónustu til handa öllum þeim einstaklingum, sem eru með MS til æviloka.”

Í Evrópu eru 80 af hverjum 100 þúsundum einstaklinga með MS og meðalaldur þeirra, sem greinast með sjúkdóminn, er 29 ár. Margir eru að hefja starfsferil sinn, þegar þeir greinast og upplifa að MS hefur alvarleg áhrif á getu þeirra til að sinna starfi sínu á þessari mikilvægu stundu í lífi þeirra. Konur, sem eru allt að tvisvar sinnum líklegri til að fá MS en karlar – upplifa oft mikla erfiðleika. Það getur verið talsvert átak að takast á við MS, starf og foreldrahlutverk.

Um MS-mælinn (MS Barometer)
MS-mælirinn, sem stofnað var til árið 2008, er eins konar mælikvarði (benchmarking tool) sem vegur og metur umönnun og þjónustu við fólk með “multiple sclerosis” á sjö skilgreindum lykilsviðum, þ.á.m. aðgengi lyfjameðferðar og endurhæfingar, rannsókna á MS-sjúkdómnum, starfsferli og starfsúthaldi og nýjum lyfjum, sem von er á. Upplýsingaskýrslan 2009 (endurskoðuð 2010) sýndi, að 29 lönd taka þátt í samsetningu MS mælisins.
Nákvæmari niðurstöður er að finna á vefslóðinni www.emsp.org (flipinn “Projects”).

Um EMSP
EMSP var stofnað árið 1989 og eru regnhlífarsamtök 37 MS-félaga í 34 löndum. EMSP gætir hagsmuna þeirra í Evrópu og einbeitir sér að því að vinna að markmiðum sínum um beztu gæði, jafnræði meðferðar og stuðning við fólk með MS hvaðanæva í Evrópu.

Markmið EMSP:
• Að skiptast á og dreifa upplýsingum er varða MS og taka í því samhengi tillit til allra þátta, sem skipta MS-sjúklinga máli.
• Hvetja til þess að efnt verði til hvers kyns rannsókna, sem gætu komið MS-fólki að gagni með þátttöku viðurkenndra læknasamtaka og annarra sérgreinasamtaka.
• Hvetja til þess að þróaðar verði sameiginlegar baráttuáætlanir með þátttöku MS-félaga í Evrópu, sem hafa það að markmiði að bæta gæði starfsemi þeirra og þjónustu.
• Vera miðpunktur tengsla og samskipta við stofnanir Evrópusambandsins (ESB), Evrópuráðið og önnur samtök í Evrópu í því skyni að koma á framfæri nýjum leiðum til að koma á úrbótum varðandi réttindi einstaklinga með fötlun og tryggja óhefta og gagnlega þátttöku þeirra í samfélaginu.

Fjölmiðlatengsl (nánari upplýsingar):
Christoph Thalheim, forseti EMSP
christoph.thalheim@emsp.org
Sími: +32(0)23058012

(Þýðing HH)