Yfirlýsing

MS-sjúklingar á Norðurlöndunum krefjast betri meðferðar

MS-sjúklingar á Norðurlöndunum hafa tekið höndum saman um að krefjast bestu mögulegrar meðferðar.

”Líkt og aðrir sjúklingar með langvinna sjúkdóma óskum við eftir því að njóta þess grundvallarréttar að geta fengið þá bestu lyfjameðferð sem völ er á hverju sinni,” segir í yfirlýsingu frá Norrænu MS-samtökunum, sem öll löndin fimm eiga aðild að, í kjölfarið  af öðrum af tveimur árlegum fundum sínum í Osló laugardaginn 10. nóvember síðastliðinn.

”Við höfum nú þurft á öllum Norðurlöndunum að berjast mikið fyrir að hafin verði meðferð með nýja MS-lyfinu, Tysabri. Staðan er enn sumstaðar allsendis óviðunandi. Tysabri-meðferðin hamlar framgangi sjúkdómsins helmingi öflugar en önnur lyf, en MS-sjúklingar sem munu augljóslega öðlast miklu betri betri lífsgæði, verða að bíða eftir aðgerðum yfirvalda. Á Íslandi hefur ekki einn einasti MS-sjúklingur fengið lyfið og í Finnlandi fær hver sjúklingur aðeins hálfs árs meðferð, sem verður að teljast afar ófaglegt og óskiljanlegt.

Viðmið yfirvalda um ástand sjúklinga, svo þeir fái Tysabri-meðferð, eru einnig mjög mismunandi og skortir oftar en ekki fagleg rök. Þar að auki eru víða ótal praktískir erfiðleikar tengdir meðferðinni, meðal annars ótrúlega löng fjarlægð frá staðnum þar sem hún er veitt þannig að margir sjúklingar geta í raun ekki nýtt sér hana vegna þess að þeir hafa ekki krafta til að ferðast svo langt eftir henni.

Okkur þykir allsendis ósanngjarnt og óviðunandi að Norrænar þjóðir veiti þeim þegnum sínum sem berjast við þennan erfiða sjúkdóm svona lélega þjónustu. Við erum vön því að vera stolt af félagslegri velferð á Norðurlöndunum, en því miður hafa MS-sjúklingar núna ekki ástæðu til að vera stoltir af sinni stöðu.

Við setjum því fram þá kröfu að yfirvöld á Norðurlöndunum bregðist nú þegar við og komi eðlilegri skipan á þetta mál.”

Oslo 14.november 2007

Nordiska Ministerrådet

Store Strandstræde 18

DK 1255 Køpenhamn

Norrænu MS-samtökin héldu aðalfund í Osló laugardaginn 10. nóvember síðastliðinn.

Meðal þess sem þar var til umfjöllunar var þörfin á betri meðferðarúrræðum fyrir einstaklinga með MS á Norðurlöndunum.

Norrænu MS-samtökin krefjast þess að þeir sem hafa greinst með MS-sjúkdóminn hafi ávallt aðgang að bestu meðferð við sjúkdóminum sem völ er á.

Innan allra Norðurlandanna hefur þurft að berjast mikið fyrir að hið nýja lyf Tysabri verði tekið í notkun. Enn þann dag í dag er aðstæðum til að nýta lyfið mjög ábatavant.

Hjálögð er yfirlýsing Norrænu MS-samtakanna frá fundi okkar þann 10. nóvember í Osló.

Með henni óskum við eftir fundi með framkvæmdastjóra Norrænu ráðherranefndarinnar, þar sem rædd yrðu meðferðarúrræði einstaklinga með MS á Norðurlöndunum.

Virðingarfyllst,

Svein Grindstad                                                                  Mona Enstad

Formaður Nordisk MS-råd                                                 Ritari Nordisk MS-råd