Karfan er tóm.
- Sjúkdómurinn
- Lifað með MS
- Þjónusta
- Útgáfa
- Um félagið
- Styrkja starfið
- Vefverslun
Karfan er tóm.
Miklar og misgóðar upplýsingar er að finna á veraldarvefnum og er nauðsynlegt að kunna að skilja á milli þess hvað er nýtt eða gamalt og jafnvel úrelt, og hvað er áreiðanlegt og gagnlegt og hvað ekki. Vefsíða MS-félagsins inniheldur aðeins upplýsingar og efni frá traustum aðilum og tenglasafn, sem finna má á vefsíðunni, vísar á vefsíður sem birta aðeins traustar upplýsingar um sjúkdóminn og annað sem tengist honum. Sjá tenglasafn hér.
Erna Björk undirgekkst stofnfrumumeðferð í mars sl., fyrst Íslendinga vegna MS-sjúkdómsins, í Noregi þar sem hún býr. Hún hafði þurft að hætta á Tysabri vegna hættu á PML og önnur lyfjameðferð hafði ekki virkað. Stofnfrumumeðferðin sjálf var henni erfið en alveg þess virði, að sögn. Hún vonast til að aðrir í svipaðri stöðu fái einnig þessa meðferð.
Starf Jónínu snýst meðal annars um að fræða fólk um sjúkdóminn og fyrirbyggjandi lyf sem gefin eru. Jónína þekkir því vel algengustu viðbrögð fólks sem greinast með MS.
Inngangur: Undir lok nóvember sl. stóðu MSIF, alþjóðasamtök MS-félaga, fyrir klukkutíma netfundi um versnun í MS-sjúkdómnum sem opinn var félögum um allan heim. Fyrir svörum sátu prófessorarnir og sérfræðingarnir í MS; Alan Thompson og Olga Ciccarelli. Fyrir fundinn hafði MS-félögum gefist kostur á að senda inn spurningar og að sjálfsögðu lét MS-félagið ekki sitt eftir liggja.
Inngangur: Lyfið Fampyra kom á markað fyrir nokkrum misserum. Það vinnur ekki gegn sjálfum MS-sjúkdómnum en miðast við að bæta skerta hreyfigetu fólks, ekki síst göngugetuna.
Inngangur: MS (multiple sclerosis) er einn algengasti taugasjúkdómur sem leggst einkum á ungt fólk á aldrinum 20-40 ára. Áætlað er að í öllum heiminum séu um 2,5 miljón manna með MS. Á Íslandi gætu um 400 manns verið með MS. Orsök MS er ekki þekkt en sjúkdómurinn er talinn vera sjálfsónæmissjúkdómur. Í slíkum sjúkdómum ráðast bólgufrumur og aðrir þættir ónæmiskerfsins gegn eigin vef. Í MS ræðst ónæmiskerfið gegn taugafrumum í miðtaugakerfi (heila og mænu).
Ágrip: Í þessari ritgerð verður fjallað um kostnað samfélagsins vegna MS-lyfsins Tysabri og leitast við að skoða hvort kostnaður vegna MS-sjúklings sem er á Tysabrimeðferð sé í raun mikið hærri en kostnaður vegna MS-sjúklings sem er á annarskonar fyrirbyggjandi meðferð þegar uppi er staðið...