SKÝRSLA UM STÖÐU MS-FÓLKS Í EVRÓPU

 

Í lok maí sl. kynnti EMSP (European Multiple Sclerosis Platform) skýrslu um stöðu MS-fólks í Evrópu „MS Barometer 2013“. Skýrslan er aðgengileg hér á vefnum á ensku.

 

25 Evrópulönd tóku þátt, þ. á m. Ísland. Ísland er í 9. sæti þegar horft er til allra þátta sem skýrslan tekur yfir. Við stöndum á flestum sviðum mjög framarlega en okkur skortir hins vegar alveg rannsóknir á MS-sjúkdómnum og MS-gagnabanka sem mörg lönd hafa fram yfir okkur. Eins hefur hvorki fólk með MS né MS-félagið bein áhrif á ákvarðanatökur heilbrigðisyfirvalda er varða ákvarðanir sem snerta MS-fólk.

 

Ísland stendur sig vel þegar kemur að aðgengi að lyfjum og meðferðum, endurgreiðslu lyfjakostnaðar, menntakerfi og atvinnumöguleikum fólks með skerta starfsgetu.

 

 

 

Stutt samantekt úr skýrslunni:

 

 

Talið er að yfir 700.000 manns séu með MS-sjúkdóminn í Evrópu.

 

 

Það sem brennur helst á MS-fólki er:

1. Aðgangur að lyfjum og meðferðum

2. Rannsóknir í MS

3. Menntun, atvinna og atvinnuþátttaka

4. Möguleikar MS-fólks til sjálfstæðs lífs og ákvörðunartöku um meðferð og þjónustu

5. Endurgreiðsla á kostnaði

6. Nákvæm gagnasöfnun (MS-gagnabanki)

7. Væntanleg ný lyf á markað

 

1. Aðgangur að lyfjum og meðferðum

Ísland og Belgía eru í 3-4. sæti af 25 á eftir Þýskalandi og Ítalíu hvað varðar aðgengi að lyfjum og meðferðum. Við getum því vel við unað en það á ekki við um alla. Sjö lönd, þ. á m. Írland, takmarka fjölda þeirra sem fá MS-lyf eða hafa takmarkanir á því hversu lengi MS-sjúklingur fær að vera á lyfjameðferð. Ástæðan er skortur á fjármagni í heilbrigðiskerfið. Aðgengi að einkennatengdri meðferð og endurhæfingu er gott á Íslandi.

Í 18 löndum af 25, þ. á m. Íslandi, sinnir hver taugalæknir innan við 100 MS-sjúklingum en t.d. í Hvíta Rússlandi sinnir hver taugalæknir yfir 500 sjúklingum (ekki skilgreint hversu mörgum yfir 500) sem augljóslega þýðir að erfitt getur verið að fá viðtalstíma og taugalæknirinn hefur lítinn tíma til að sinna hverjum sjúklingi.

 

2. Rannsóknir í MS

Á Íslandi hafa ekki verið gerðar neinar sérstakar vísindalegar rannsóknir á MS.

 

3. Menntun, atvinna og atvinnuþátttaka

Ísland er í 5. sæti, fast á eftir Þýskalandi, Belgíu, Ítalíu og Danmörku þegar kemur að stuðningi við menntun ungs fólks með langvinna sjúkdóma og þátttöku MS-fólks í atvinnulífinu. Verkefnið AMS (Atvinna með stuðningi) á vegum Vinnumálastofnunar hefur það að markmiði að efla atvinnuþátttöku einstaklinga með skerta starfsgetu á Íslandi.

 

4. Möguleikar MS-fólks til sjálfstæðs lífs og ákvörðunartöku um meðferð og þjónustu

Hér er Ísland mjög neðarlega í samanburði við önnur lönd og snýr það aðallega að því að MS-fólk og MS-félagið hafa ekki beina þátttöku í ákvörðunartöku heilbrigðisyfirvalda er varðar meðferð og þjónustu við MS-fólk. Hins vegar býður MS-félagið upp á námskeið og ráðgjöf til sjálfstæðs lífs og ákvörðunartöku um meðferð og þjónustu.

 

5. Endurgreiðsla á kostnaði

Þegar kemur að endurgreiðslu á kostnaði vegna meðferðar MS-fólks er Ísland í 3. sæti á eftir Danmörku og Þýskalandi. Ísland og Sviss eyddu mest af löndunum 25 í heilbrigðiskostnað á árinu 2012 sem hlutfall af vergri þjóðarframleiðslu.

19 lönd greiða að fullu niður MS-lyf fyrir sjúklinga sína, 4 lönd greiða 75-99% kostnaðar en í Hvíta Rússlandi fæst engin niðurgreiðsla MS-lyfja. Mjög misjafnt er á milli landa hvernig endurgreiðslu einkennatengdra meðferða, endurhæfingar og hjálpartækja er háttað.

 

6. Nákvæm gagnasöfnun

Í 10 löndum af 25 á sér stað gagnasöfnun um MS-fólk og meðferðir þeirra. Slíkur gagnabanki gagnast vel til rannsókna og greininga en ekki síst til að tryggja að reglum um þjónustu og meðferð sé fylgt. Enginn gagnabanki er til á Íslandi. Gagnabanki Svíþjóðar þykir bera af öðrum en hann er ríkisrekinn.  Í Danmörku, Þýskalandi, Grikklandi og Króatíu er haldið utan um þessa gagnabanka af MS-félögum viðkomandi landa.

 

7. Væntanleg ný lyf á markað

Borið saman við önnur lönd lendir Ísland í 3. sæti á eftir Þýskalandi og Noregi hvað varðar aðgengi og biðtíma eftir nýjum lyfjum.

Á Íslandi tekur það að jafnaði um 3-6 mánuði að ákvarða greiðsluþátttöku ríkisins á MS-lyfjum eftir að hafa fengið markaðsleyfi á Íslandi en í 6 löndum af 25 tekur það yfir 15 mánuði. Í 4 löndum tekur það innan við 3 mánuði.

Að jafnaði tekur það innan við 3 mánuði að fá lyf sem við eigum lögum samkvæmt rétt á að fá, eftir að öll leyfi liggja fyrir. Sitjum við þar við sama borð og 13 önnur lönd, þ. á m. öll Norðurlöndin. Í tveimur löndum tekur það yfir 15 mánuði.

 

****

Hægt er að sjá skýrsluna í heild sinni hér.

 

 

Samantekt: Bergþóra Bergsdóttir