FRÆÐSLUFUNDUR UM TYSABRI

Fundur um tysabri - Mætið öll!

MS félagið efnir til fræðslufundar um Tysabri-lyfið, meðferðina, aukaverkanir o.fl. í dag þ. 13. marz kl. 17-18:30 í MS-húsinu. Fyrirlesari verður Haukur Hjaltason, taugafræðingur.

Þeir sem búa utan Reykjavíkur, eru veikir eða eiga ekki heimangengt geta horft á fundinn hér á MS vefnum kl. 17. Smellið hérog slakið á!

 
Hér að neðan birtum við frásögn Ingibjargar G. Tómasdóttur, þiggjanda Tysabri, og lýsingu hennar á tveimur heimsóknum á taugadeild LSH

Félagsfundur verður haldinn fimmtudaginn 13. marz 2008 kl. 17:00 – 18:30 í höfuðstöðvum MS-félagsins að Sléttuvegi 5 og er öllum opinn.

Fyrirlesari er Haukur Hjaltason, taugasérfræðingur og umsjónarlæknir taugadeildar LSH við forrannsóknir, lyfjagjafir og eftirfylgni gagnvart þeim MS sjúklingum, sem fá Tysabri - eða ekki vegna læknisfræðilegrar áhættu og/eða klínískra vafaatriða.

 Nú á þessari stundu hefur tæpur 1/3 hluti þeirra 50 einstaklinga sem ætlað er að fái fyrstu Tysabri sprautuna í vetur og vor fengið meðferð og allmargir hafa mætt í aðra sprautun. Eftir fyrstu heimsókn að lokinni nákvæmri rannsókn, mæta sjúllingar aftur eftir einn mánuð o.s.frv. Síðastliðinn föstudagsmorgun mættu fjórir MS-sjúklingar á taugadeildina, sumir í fyrstu meðferð en aðrir í eftirmeðferð.

Krefjumst úrbóta strax  (úr frétt af MS-vefnum 22.febrúar)
“Í lok síðastliðins árs var samþykkt aukafjárveiting að upphæð 200 milljónir króna til Tysabri meðferðar fyrir 50 MS sjúklinga samkvæmt frétt Útvarpsins. Lyfið kom á markað hér á landi í september síðastliðnum og hefur það gefið MS sjúklingum nýja von.

Lyfið getur fækkað köstum hjá sjúklingum um allt að 70-80%.

Sigurbjörg (Ármannsdóttir, form MS félagsins) sagði að mikið væri hringt í félagið út af nýja lyfinu, aukið álag væri á sjúklinga vegna væntinga um meðferð og skapazt hefði spenna, sem gæti valdið versnandi ástandi MS sjúklinga.”

MS vefurinn hefur fjallað töluvert um Tysabri, meðferðina og lækningamátt lyfsins. Lesið þessa frásögn með viðtali við Sverri Bergmann, taugasérfræðing, og þessa frétt, þar sem við spjölluðum við Hauk Hjaltason, sem þið fáið tækifæri til að hitta síðdegis fimmtudaginn 13. marz 2008.

Fólk er hvatt til að mæta á fræðslufundinn!

Fundurinn verður sendur út á vefsíðu MS félagsins - h

AÐ PISSA UNDIR PRESSU!

MS vefurinn bað Ingibjörgu G. Tómasdóttur, 13. Tysabri einstaklinginn, að skrá fyrir okkur gang mála og ferlið, sem fara þarf í gegnum frá upphafi forrannsóknar til enda. Ingibjörg greindist fyrst með MS árið 1996. Alvarlegra einkenna fór ekki að gæta fyrr en árið 2001. Þá neyddist hún til að hætta störfum og hefur gengið við hækju síðan.

1. LOTA
“Það kom mér á óvart hversu undirbúningurinn vegna Tysabri-meðferðar tekur langan tíma, en skil mun betur núna að ferlið fyrir fyrstu meðferð, er ekki eins og að fara í steragjöf, inn og út. Það eru margar deildir sem koma að þessu og þetta þarfnast því mikillar skipulagningar.

Ég mætti á miðvikud. Kl.. 09:00 í viðtal við Hauk Hjaltason, taugalækni, þar sem farið var vel yfir sjúkrasögu mína og rætt var af mikilli nákvæmni um Tysabri, meðferð og mögulegar aukaverkanir. Þá var komið að blóðprufu og þvagprufu!

Að þessu loknu tók við viðtal hjá sjúkraþjálfara, þar sem farið var yfir snerpu við að standa upp og setjast, göngulag (tími tekinn við ákveðnar æfingar) og gengið upp og niður stiga. Margt af þessu var einnig tekið upp á myndband. Þessar æfingar eru síðan endurteknar síðar í meðferðinni og samanburður gerður. Að þessu puði loknu er beðið eftir niðurstöðum úr blóð- og þvagprufunum, (þvagprufuglasið var alltaf með mér ónotað, þrátt fyrir  mikla kaffidrykkju).

Að síðustu er viðtal við hjúkrunarfræðinginn. Hjá henni fékk ég krossapróf um vitrænt mat, sem ég reyndi að svara samviskusamlega. (Þetta próf fékk ég síðan eftir 1. sprautuna til að taka heim, fylla út og koma með í sprautu nr. 2. (samanburður))..

Allt reyndist vera í lagi með blóð og þvag og ákveðið var að ég skyldi mæta næsta föstudag kl. 08:15 til að fá sprautu nr. 1, fyrstu Tysabri sprautuna. Ég gekk út þennan miðvikudag kl.. 12:30, útþembd af kaffi, þar sem ég á greinilega ekki gott með að pissa undir pressu. Þvagprufan reyndist mér hvað erfiðust í fyrstu heimsókninni!”.

2. LOTA
“Ég mætti á föstudeginum kl.. 08:15 og hitti þar þrjár aðrar MS konur, sem voru að fara í sprautu nr. 2.
Hiti og blóðþrýstingur var mældur og farið yfir heilsufar síðustu daga.

Sprautuna (drippið) fékk ég síðan kl. 10:45 og var laus tveimur tímum síðar. Tíminn frá 08:30-10:30 fór að mestu í að ræða við hjúkrunarfólk, hina MSarana og lestur morgunblaðanna. Þessi bið orsakast af því, að það þarf að panta lyfið frá Landsspítalanum v. Hringbraut, þar sem það er þá blandað og síðan sent yfir í Fossvoginn. Það er því augljóslega mitt mat, að það sé mjög áríðandi að þeir sem eru að fara í sprautu mæti á réttum tíma, því lyfið er ekki pantað fyrr en allir eru komnir, sem hafa verið boðaðir.

Ég vil taka fram að þetta var í fyrsta sinn sem ég kom á Dagdeild taugadeildar og það kom mér á óvart hversu þægilegt andrúmsloftið er þar og hvað allir voru áfram um að láta okkur líða vel, öllum sem einum.

Þegar þetta er skrifað, eru liðnir 3 dagar síðan ég fékk lyfið og mér líður fínt. Finn ekki fyrir neinum aukaverkunum.”

                                                                     Ingibjörg G. Tómasdóttir