Fréttasafn

MS er einn algengasti taugasjúkdómur sem leggst á ungt fólk og greinast flestir á aldrinum 20-40 ára, á því aldursbili þegar margir geta hugsað sér að stofna fjölskyldu.

Hann var hress MS-hópurinn sem mætti í fullum öskudagsskrúða í þjálfun hjá Styrk í gær. Að sjálfsögðu var þó ekki slegið slöku við æfingarnar þó búningarnir flæktust fyrir hjá sumum og þyngdu aðeins æfingarnar.

Þvagfærasýking er nokkuð algeng meðal einstaklinga með MS. Mikilvægt er að vera á verði gagnvart einkennum þvagfærasýkingar því hún getur aukið á MS-einkenni og líkst MS-kasti.

Mánudaginn 12. febrúar hefst námskeið fyrir MS-fólk með tiltölulega nýja greiningu (6 mán. til 3 ár) og byggist á fræðslu og umræðum. Markmiðið með námskeiðinu er að fólk fræðist um MS, kynnist öðrum með sjúkdóminn og fái stuðning.

Allt að 75% einstaklinga með MS, bæði konur og karlar, eiga í einhvers konar vandræðum með tæmingu þvagblöðrunnar. Ástæðan er truflun á taugaboðum. Einkennandi fyrir MS er að fólki verður „brátt“ og á af þeim sökum á hættu að ná ekki á salerni og missa þar með þvag.

Þetta er niðurstaða sænskrar rannsóknar sem birt var í tímaritinu Annals of Neurology á vormánuðum 2016. MabThera hefur verið notað "off label" á Íslandi frá 2012 en mikil líkindi eru með MabThera og MS-lyfinu Ocrevus, sem hlaut markaðsleyfi í Evrópu nú á dögunum, og væntanlegt er á vormánuðum.

Þann 18. janúar sl. var haldinn stofnfundur Stuðningsnets sjúklingafélaganna. Stuðningsnetið er samvinnuverkefni 14 félaga, má þar auk MS-félagsins nefna Alzheimer samtökin, Astma- og ofnæmisfélag Íslands, Parkinsonsamtökin ásamt fleirum.

MS-lyfið Ocrevus hefur nú fengið markaðsleyfi í Evrópu og því vonandi í boði hér á landi á vordögum. Lyfið gagnast helst við MS í köstum (RRMS) en einnig er það fyrsta lyfið sem talið er gagnast einstaklingum sem upplifa stöðuga versnun einkenna án MS-kasta (PPMS).

Helgina 9-11 febrúar nk. verður haldið fræðandi og skemmtilegt námskeið fyrir börn MS-greindra. Námskeiðið fer fram í húsnæði MS-félagsins, Sléttuvegi 5, námskeiðsgjaldið er 2.500 en veittur er systkinaafsláttur auk þess sem þeir sem eru búsettir utan höfuðborgasvæðisins geta sótt um ferðastyrk. Umsjón með námskeiðinu hefur Systkinasmiðjan: Vilborg Oddsdóttir, félagsráðgjafi og Hanna Björnsdóttir, félagsráðgjafi og MA í fötlunarfræðum. Skráning hér á síðunni eða í síma 568 8620 eða á msfelag@msfelag.is, hámarksfjöldi þátttakenda eru 14 börn.

Vilt þú fá leiðsögn í að tileinka þér hugsun og hegðun sem bætir aðstæður og líðan? Miðvikudaginn 31. janúar næstkomandi hefst 12 vikna HAM námskeið fyrir fólk með MS-sjúkdóminn.